“拥抱当下、展望未来”2023第八届戈谢病病友大会圆满落幕

2023年11月11日由戈谢病病友会山西壹心公益发展中心在广州举办的“拥抱当下，展望未来”为主题的第八届戈谢病病友大会圆满闭幕。包括医学、政策、临床、保险等多个领域的专家以及100余名患者和家属共同参加，会议采用线上线下相结合的方式，让全体病友及家属参与其中。

开幕式由戈谢病小朋友们与三位患者妈妈带来歌曲《把未来点亮》和患者故事分享拉开序幕，展现了戈谢病小朋友们与家属们开朗乐观勇敢前行的精神。

随后戈谢病病友会会长、山西壹心公益发展中心理事长王军先生向大家介绍戈谢病保障与药物情况进行了分析与展望，让大家深入了解戈谢病发展历程以及这些年诊疗与保障的变化和目前的困境。

北京病痛挑战公益基金会信急研究总监郭晋川先生从高值罕见病目前保障问题与未来探索思路进行了阐述，让病友们更清晰地明白当前的政策背景下如何做好政策倡导；

中国人寿广州分公司健康保险部总经理蔡建英女士从普惠型商业保险角度出发介绍广州穗岁康如何助力罕见病保障情况，让大家深入了解普惠型商业保险为罕见病病友保障带来的机遇；

随着戈谢病一些创新药物的出现，参与临床试验的患者越来越多，病友组织基于病友需求邀请了精鼎医药资深临床监查员戴秋爽女士向大家普及患者参与临床试验过程及注意事项。

后续又围绕“如何进一步提升戈谢病患者诊疗过程中的服务与保障问题”为主题进行讨论，患者组织、医疗专家、医药企业等多个利益相关方发表了自己的看法。

下午的会议邀请了戈谢病医学专家从对疾病的诊疗管理进行讲解，进一步提高患者以及家属对疾病的管理与认知。为此上海儿童医院内分泌科主任王秀敏女士为大家详细介绍了患者比较关心的创新治疗戈谢病基因治疗进展；

作为戈谢病引起的并发症当中，骨骼不可逆的破坏深深影响着戈谢病友的生活，苏州大学附属儿童医院小儿骨科副主任医师任秀智先生为大家讲述戈谢病骨骼应该怎么样治疗与随访；

最后病友会邀请了上海新华小儿内分泌遗传代谢科副主任医师张惠文女士介绍了氨溴索助力戈谢病诊疗研究。

大会结束之前，由北京协和医院血液科主任医师韩冰，苏州大学附属儿童医院小儿骨科副主任医师任秀智与患者面对面进行了医患交流活动，为一些有疾病诊疗问题的患者答疑解惑，为参会的患者提供了与专家面对面交流的便利。