戈谢氏罕见病患儿演唱会
我的小小演唱会 “以往我们离开家，都是去医院。但这一次，我要去实现自己的梦想！”想到自己开个人演唱会的美梦即将成真，1月4日傍晚，11岁的琳琳（化名）一下飞机，就忍不住笑了出来，当记者1月5日上午见到她时，女孩还沉醉在喜悦中，她说，将以最好的状态，给所有人献上一场最精彩的演出。 这些年，妈妈带着琳琳去沈阳、北京、济南等地。每一次却都是为了看病求医，花完了家中所有的积蓄，也一度债台高筑，但琳琳的病情，却还不断反复。 “严重的时候，她会几天几夜躺在床上，非常痛苦。”说到这儿，琳琳妈妈忍不住落泪：“琳琳特别懂事，知道我们家条件不好，好几次和我说：‘妈妈，我不治了，咱们回家吧！’” 1月4日上午，琳琳和妈妈一起，从老家辽宁营口出发，先坐一个多小时高铁到大连，再坐3个多小时飞机抵达杭州。 “这是我们第一次坐飞机，琳琳可高兴了，在飞机上还不停地给周围的叔叔阿姨唱歌，她说自己要到杭州开演唱会了。”琳琳妈妈说，周围的叔叔阿姨们也都特别热情，为她鼓掌，好几位当场表示到时候会到现场为她捧场。 这几天的杭州，阴雨绵绵，寒冷异常，但一下飞机，琳琳母女却真切地感受到了来自这个陌生城市的温暖。 “好多热心的杭州市民来接我们，给孩子送上了鲜花和小礼物。”琳琳妈妈说，她们住的位于西湖边的酒店，是热心的市民帮她们预订和结账的，一些热心的市民，还带第一次来杭州的她们逛西湖。
1月5日晚上，琳琳在杭州的艺术老师带领下，进行舞台排练，杭州多所小学的孩子们，也将和她一起合练。 《“我是小小艺术家”音乐圆梦晚会》的圆梦晚会上，琳琳为大家表演3个节目。来自杭州多所小学的孩子们，将爱心助演10多个节目，现场的所有观众、主持人、志愿者都是地地道道的杭州爱心人士，他们将用爱的行动，为素未谋面的琳琳圆梦。 身患重病 父母离异 琳琳是个不幸的女孩，从小父母离异，跟随妈妈生活。4岁那年，她又被查出患有戈谢病 I 型，这是一种无法治愈的疾病。去年起，她的病情加重。 琳琳很喜欢唱歌，她有一个梦想，希望站在正式的舞台上为大家表演。检查出疾病的7年来，琳琳一直没有机会迈入课堂学习，热爱生活的她用歌声舒缓病痛。但远离校园、身患重病的琳琳没有机会走上舞台。 琳琳妈妈说，看孩子一个人在家没事，就用手机给她放歌。“我喜欢什么歌，就给女儿放什么歌，开始，她就是听，慢慢地跟着唱，现在会唱的歌比我还多。” 渐渐的，琳琳妈妈发现，女儿在唱歌方面似乎很有天赋，节奏感强，音色也好，好多歌，听个两三次，就可以完整地唱了出来，琳琳妈妈也为孩子录制了一些唱歌的视频发到网上，没有机会得到老师指点的琳琳，用充满感情的歌声打动了很多网友。 妈妈深知孩子喜欢唱歌，为她录制了唱歌视频，并上传社交平台进行分享，令她没有想到的是，琳琳充满感情的歌声打动了全国各地的网友。不久前，琳琳母亲抱着试试看的心情在网上发了个贴，诉说了女儿的心愿。
圆梦晚会上，琳琳表演了多个节目。杭州多所小学的孩子们也将爱心助演节目，现场观众、主持人都是杭州爱心人士。 用爱行动 为你圆梦 6时30分，演唱会正式开始，为琳琳热场的，是15位6岁到9岁的小朋友。他们是杭州海燕舞蹈艺术学校的学生，孩子们用一曲热情的啦啦操《大梦想家》，对琳琳表示诚挚的欢迎。
该舞蹈学校负责人吴海燕对记者说，前几天看到琳琳的故事，特别感动，连夜为她编了这个欢迎舞曲。听说是为一位追梦的小姐姐表演，所有的孩子都特别认真，两节课就学会了。“每个孩子都有自己的梦想，希望通过我们的努力，为琳琳的梦想助力。”吴海燕表示。
寻梦—逐梦—圆梦 在第二节，琳琳演唱了《时间都去哪儿了》来感谢一直陪伴她的妈妈，听着听着，她的妈妈不禁流下了眼泪。
“自从女儿检查出这个病，作为母亲，我承受了太多的担忧、害怕，我不想让我的孩子这么小，就因为这样的罕见病离开我。但琳琳很懂事，她很疼的时候，看我难过，会安慰我，让我不要太辛苦。在我孤单无助的时候，有许多爱心人士帮助过我，真的无法用言语来表达我的感激。谢谢大家。”在女儿唱完这首歌后，她的妈妈主动走到台前，向所有观众表达了感谢。
《天空之城》 “隐形的翅膀让梦恒久比天长，留一个愿望让自己想像！”唱到这儿，整个演唱会达到了高潮，所有人为她加油。
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病友故事
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“平时，你用歌声舒缓疼痛，今晚，你用歌声带来感动。我们一起加油！”小主持人朱锐的这句话，开启了琳琳的表演。她演唱的第一首歌叫《小星星》，为她伴唱的，是来自杭州童心锁合唱团的小歌手。他们说，能和琳琳一起同台演出，非常高兴。
