抗罕之路磕磕绊绊如何燃起希望？不幸降临，抗罕之路崎岖不平意气风发的少年被病痛纠缠，是倾家荡产用药，还是眼睁睁看着孩子继续被病魔折磨？小明父母深陷其中备受煎熬。林荫梧桐萧萧，窗畔书声琅琅。来自江苏盐城的小明正坐在教室窗边认真学习，今年高二的他已经是确诊戈谢病的第八个年头了。早在2015年，小明十岁左右，正是在学校结交更多小伙伴的时候，却被父母注意到他的肚子看起来比其他同龄孩子大不少，而且伴随着...
2023抗罕十年向光而行X“感谢特效药伊米苷酶，让我再次获得新生！”“回想起12年前，确诊的那一刻，我真的不知道该怎么办了，害怕生病、害怕死亡、这些不好的情绪充斥在我的大脑，孤立无援的我在沼泽中挣扎无效，越陷越深。在我漫长的治疗过程中，在我快要放弃生的希望的时候，是特效药伊米苷酶给我带来了新的机会，让我迎来新生。我下定决心要珍惜这个机会，好好地活下去。”一个来自广东的姑娘，名叫小美，在她26...
2023年11月11日由戈谢病病友会山西壹心公益发展中心在广州举办的“拥抱当下，展望未来”为主题的第八届戈谢病病友大会圆满闭幕。包括医学、政策、临床、保险等多个领域的专家以及100余名患者和家属共同参加，会议采用线上线下相结合的方式，让全体病友及家属参与其中。开幕式由戈谢病小朋友们与三位患者妈妈带来歌曲《把未来点亮》和患者故事分享拉开序幕，展现了戈谢病小朋友们与家属们开朗乐观勇敢前行的精神。...
以下文章来源于UP罕友关怀缺失的美好，不变的陪伴14岁的少年本应茁壮成长，但疾病的降临，粉碎了所有的希望，让这个花季少年饱受疾病的摧残……“我儿子祺祺不到两岁就确诊得了罕见病戈谢病，很幸运“救命药”纳入了浙江医保，希望他将来能过上普通人的生活，祈祷戈谢病特效药伊米苷酶能持续有医保政策作为保障而不会断药，让这种“希望”不会停下来。” 祺祺妈妈说。从祺祺上小学以来，祺祺妈妈就一直和孩子形影不离，...
引言：在2014年国际罕见病日宣传月中，国内专注于罕见病领域工作的公益组织罕见病发展中心（CORD）推出了公益宣传短片《致童年：一个戈谢病小女孩的内心独白》。短短三分多钟的视频，通过唯美的画面、栩栩如生的动画形式展现了一个患有戈谢病的小女孩对健康的期望和对美好生活的向往。2016国际罕见病日（2.29）即将来临，我们重温这支带给我们温暖的短片，从中了解中国罕见病患者现状。疾病介绍：戈谢病，在...
戈谢1型的故事是一个科学和生物技术行业的胜利故事。美国大约有6000名患者被诊断为戈谢病。在过去的三十年中，戈谢已经从一种无法治愈的，危及生命的疾病转变为一种可治疗的，可控制的慢性疾病，被诊断患有慢性疾病的人可能过上正常的生活。生物化学和遗传学方面的科学突破，以及克服遗传缺陷的药物开发，使这一令人印象深刻的进展成为可能。迈克尔·亚当·斯密说：“我的父母从来不知道他们有这个基因，但是”他们都是...
我的小小演唱会“以往我们离开家，都是去医院。但这一次，我要去实现自己的梦想！”想到自己开个人演唱会的美梦即将成真，1月4日傍晚，11岁的琳琳（化名）一下飞机，就忍不住笑了出来，当记者1月5日上午见到她时，女孩还沉醉在喜悦中，她说，将以最好的状态，给所有人献上一场最精彩的演出。这些年，妈妈带着琳琳去沈阳、北京、济南等地。每一次却都是为了看病求医，花完了家中所有的积蓄，也一度债台高筑，但琳琳的病...
今天的主人公，是一个人，也是一群人，TA是一位11岁的小姑娘，TA们是一群古道热肠的爱心市民。让我们听小姑娘妈妈的讲述吧……我原本是辽宁营口一位务农的妈妈，有一个可爱的女儿琳琳。4岁时，她经常流鼻血，肚子越来越大。从沈阳到北京，经过一系列检查，她被确诊患有戈谢病，肝脾会不断肿大、骨痛难忍、发育迟缓……唯一有效的药物，一年药费就高达百万！这个晴天霹雳，让我难以接受。抱着一线希望到处求医问药，花...
7月26日电(见习记者 陈丽莎 实习生 宋唯岚)2016年7月26日是第三个“国际戈谢病日”。从当日开始，浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属育英儿童医院以及宁波市妇女儿童医院三家医院牵头，启动了戈谢病高危筛查项目。中新网杭州7月26日电(见习记者 陈丽莎 实习生 宋唯岚)2016年7月26日是第三个“国际戈谢病日”。从当日开始，浙江大学医学院附属儿童医院、温州医科大学附属育英儿童医...
|
|